Glavni >> Zajednica >> Kako je to odgojiti dijete s maloljetničkim idiopatskim artritisom (JIA)

Kako je to odgojiti dijete s maloljetničkim idiopatskim artritisom (JIA)

Kako je to odgojiti dijete s maloljetničkim idiopatskim artritisom (JIA)Zajednica

Ton je prvi puta moju kćer sedatirao na magnetsku rezonancu, to je trebalo provjeriti da nema ništa zabrinjavajuće u njezinoj glavi. To su bile točno riječi koje je upotrijebio njezin liječnik.

Znao sam što govori - tražili su tumore. Ali riječi je izgovorila najlakše što je mogla, napeta osmijeha na licu, pokušavajući me održati mirnom iako smo oboje znali da nešto nije u redu.



Traženje odgovora

Moja se kći žalila na vrat više od tjedan dana. Večer prije, te su pritužbe izbile u vrisku i suze, natjeravši me da je podignem s poda i odjurim na hitnu. Sutradan je vukla desnu nogu za sobom. Vrat joj je bio ukočen. Meningitis (moja prva briga) bio je isključen, a sada se dogodio ovaj MRI - koji se odmah dogodio.



I to se vratilo jasno. A u trenutku kad smo napustili bolnicu, moja se kći činila uglavnom oporavljenom. Neki čudan virus, pretpostavio je njezin liječnik. I oboje smo se nadali da je bila u pravu.

Ali onda se to ponovilo.



Tijekom sljedećih nekoliko mjeseci, moju su kćer nebrojeno puta izudarali i nagovarali. Pregledali su je profesionalci i ispitivali je sve od leukemije do maloljetničkog idiopatskog artritisa (JIA).

Upravo je ovo drugo imalo najviše smisla. Do ovog trenutka, zglob moje kćeri također se potpuno zaključao. Pa ipak, bilo je stvari u vezi s njezinim izlaganjem za koje dječji reumatolozi kažu da se nisu zbrajale. Naručili su još jednu magnetsku rezonancu i rekli su mi da će je, ako ne pokaže konačne znakove artritisa, uputiti na neurologiju.

Simptomi juvenilnog idiopatskog artritisa

Uobičajeni simptomi JIA uključuju:



  • Bolovi u zglobovima, posebno ujutro ili nakon drijemanja
  • Upala zgloba obično se javlja u koljenima, kukovima, laktovima ili ramenima
  • Ukočenost koja se može prikazati kao mlitavost ili nespretnost
  • Visoka temperatura
  • Otečeni limfni čvorovi
  • Osip na koži oko trupa

Trebali biste dijete odvesti liječniku na temeljiti fizički pregled ako ima bilo koji od ovih simptoma koji traje duže od tjedan dana. Liječnik također može naručiti krvne pretrage ili RTG kako bi isključio druge autoimune bolesti sa sličnim simptomima.

Postavljanje dijagnoze maloljetničkog idiopatskog artritisa

Srećom, u slučaju moje kćeri taj je MRI pružio dokaz o artritisu. Kažem na sreću samo zato što su alternative zapravo bile gore - neke s potencijalnim ishodima o kojima sada ne volim ni razmišljati. Iako nikada nisam čuo za JIA prije muke svoje kćeri, a nikada nisam ni shvatio da djeca uopće mogu dobiti artritis, to se barem činilo upravljivim. Napokon, dosta se ljudi bavi artritisom, zar ne?

To je barem bio moj misaoni proces. Ali onda sam saznao više o tome što bi uključivao JIA; što bi to značilo za ostatak života moje kćeri.



Što je juvenilni idiopatski artritis?

Juvenilni idiopatski artritis najčešća je vrsta artritisa kod djece i tinejdžera, kaže Leann Poston , Dr. Med., Licencirani liječnik koji se prije bavio dječjom medicinom, a sada doprinosi Ikon Healthu. JIA je prije bila poznata kao maloljetni reumatoidni artritis (JRA). To je autoimuni poremećaj, što znači da spada u klasu poremećaja u kojima stanice imunološkog sustava imaju poteškoća u razlikovanju sebe ili stanica koje čine osobu i ne-sebe ili napadača.

Laički rečeno: imunološki sustav napada zglobove.



Nestaje li juvenilni idiopatski artritis?

Tamo su sedam vrsta JIA , svaki predstavlja različite razine ozbiljnosti:

  1. Sustavni JIA
  2. Oligoartritis
  3. Poliartikularni artritis, negativan reumatoidni faktor
  4. Poliartikularni artritis, pozitivan reumatoidni faktor
  5. Psorijatični artritis
  6. Artritis povezan s entezitisom
  7. Nediferencirani artritis

Mojoj je kćeri dijagnosticirana vrsta JIA koja se naziva poliartikularni JIA, što znači da ima više od pet zglobova (zapravo smo u ovom trenutku prestali brojati sve njezine zahvaćene zglobove, jednostavno je previše uključenosti da bismo to mogli pratiti). Najmanje je vjerojatno da će iz njenog tipa izrasti - po svoj prilici, imat će artritis do kraja života.



JIA je kronična bolest, bez lijeka. Ipak, uz liječenje je moguća remisija od simptoma. Stručnjaci vjeruju da što je više zahvaćenih zglobova, to je manja vjerojatnost da će simptomi nestati.

Liječenje juvenilnog idiopatskog artritisa

Liječenje JIA moje kćeri uključuje lijekove koji trebaju oslabiti njezin imunološki sustav tako da prestane napadati njezino tijelo. Za sada je na kemoterapiji koja se zove metotreksat . Svake subote navečer joj dajem injekciju. Čini je oslabljenom, a dolazi s dugim popisom nuspojava, koje uključuju glavobolju, kronični umor i čireve s aftom. Dnevna doza od folna kiselina pomaže ublažiti neke nuspojave, ali ne u potpunosti. Ipak, omogućuje joj da nastavi trčati i igrati se kao dijete kakvo još uvijek jest. I na tome smo zahvalni.



POVEZANO: Pomaganje maloj djeci da se prilagode injekcijama

Ostale mogućnosti liječenja

Ovisno o obliku artritisa, pojavom JIA-e može se upravljati nesteroidnim protuupalnim lijekovima (NSAID) poput ibuprofena ili naproksena, a oštećenje zglobova može se usporiti ili spriječiti fizikalnom terapijom. U težim slučajevima mogu se propisati steroidi zajedno s biološkim sredstvima kao što su anakinra, kanakinumab ili tocilizumab. JIA rijetko zahtijeva operaciju; iako neke komplikacije uključuju upalu oka i probleme s rastom.

Pronalaženje naše grupe za podršku maloljetničkom idiopatskom artritisu

Danas moja kćer ima 7 godina. Ona je jedna od gotovo 300 000 djeca u Sjedinjenim Državama koja imaju JIA. To je mala, ali uska zajednica - u koju sam zahvalan što smo se mogli uroniti u posljednjih nekoliko godina.

Kao samohrana mama koja se sama brinem za dijete s kroničnim zdravstvenim stanjem, često sam se osjećala vrlo usamljeno. Ali kroz Facebook grupe , nacionalne konferencije , pa čak i godišnji obiteljski kamp JIA, uspio sam pronaći svoj sustav podrške.

Traženje ovih izvora podrške prijedlog je Emme Crowley, voditeljice zagovaranja pacijenata za Powell-ov centar za istraživanje i terapiju rijetkih bolesti Sveučilišta Florida , čini svim roditeljima djece s kroničnim bolestima.

Roditelji se često ustručavaju to [učiniti], ali to nije samo za pomoć u emocionalnoj nevolji, objašnjava Crowley. Grupe za podršku, osobno ili putem interneta, prepune su drugih pacijenata koji su bili tamo gdje ste vi. Ne samo da mogu istinski naglasiti s vama, već vas mogu naučiti. Stvorili su vlastite savjete i trikove koji se prenose dalje. Mnogo su ovih rijetkih bolesti vrlo bliske.

Povezala sam se s drugim mamama koje znaju s čime se suočavamo i koje su mi mogle ponuditi savjete kad sam izgubljena u moru izbora koje sam morala donijeti. A zbog tih veza uspio sam čak unajmiti tinejdžera s JIA-om da čuva moju kćer - nekoga s kim se može povezati i biti podržan čak i kad ne razumijem u potpunosti kroz što prolazi.

Ova je zajednica postala naša obitelj. A postojanje te obitelji učinilo je svaki korak ovog putovanja puno lakšim nego što bi inače bilo.

COVID je tom putu dodao neke dodatne izazove - liječnik moje kćeri nedavno mi je rekao da planiram zadržati je iz škole sljedeće godine, bez obzira na to što školski sustav odluči. Ali čak i u tome, znali smo da nismo sami, okruženi drugim obiteljima u sličnom čamcu, svi zajedno pokušavajući dokučiti naše daljnje korake dok radimo na zaštiti svoje djece.

I pretpostavljam da je to najveća lekcija od svih kada je riječ o roditeljstvu djeteta s kroničnim zdravstvenim stanjem: Naučite se prilagoditi.

Zahvalna sam samo što se nikada nismo morali prilagođavati sami.